CHARITY PROGRAM

Parent Project aps è un’associazione nata nel 1996 per riunire i genitori dei bambini e giovani affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura. Negli ultimi 25 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica e attraverso una presa in carico globale dei pazienti, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.

Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere Parent Project fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

​

È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi.  Per questo, da un lato,  sostenere la ricerca scientifica è uno degli obiettivi fondanti di Parent Project; dall’altro, le famiglie e i pazienti vengono affiancati nella quotidianità attraverso la rete del Centro Ascolto Duchenne, un servizio di supporto a tutto tondo che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologhe.

La comunità Duchenne e Becker oggi è una grande rete che comprende, oltre ai pazienti e alle loro famiglie, anche volontari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, scuole, altre associazioni e reti legate alle malattie rare e alle disabilità.

In tutta Italia pazienti, familiari, volontari partecipano tutto l’anno ad iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione per sostenere tutte le attività dell’associazione.

È possibile ricevere informazioni sulle attività di Parent Project aps attraverso il sito www.parentproject.it, il Numero Verde 800 943 333, scrivendo all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811.