CHARITY PROGRAM
PARENT PROJECT APS
The Trail dei Parchi is not just a mountain bike adventure but also a moment of solidarity.
Linked to the event is a charity program aimed at supporting Parent Project aps, the association of patients and parents of children affected by Duchenne and Becker muscular dystrophy.
By registering for the Trail dei Parchi, participants will make a donation to Parent Project to fund the association's support activities for families and children.
Thanks to registrations for the Trail dei Parchi, the following have been donated so far:
Parent Project aps è un’associazione nata nel 1996 per riunire i genitori dei bambini e giovani affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura. Negli ultimi 25 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica e attraverso una presa in carico globale dei pazienti, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.
Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere Parent Project fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi. Per questo, da un lato, sostenere la ricerca scientifica è uno degli obiettivi fondanti di Parent Project; dall’altro, le famiglie e i pazienti vengono affiancati nella quotidianità attraverso la rete del Centro Ascolto Duchenne, un servizio di supporto a tutto tondo che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologhe.
La comunità Duchenne e Becker oggi è una grande rete che comprende, oltre ai pazienti e alle loro famiglie, anche volontari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, scuole, altre associazioni e reti legate alle malattie rare e alle disabilità.
In tutta Italia pazienti, familiari, volontari partecipano tutto l’anno ad iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione per sostenere tutte le attività dell’associazione.
È possibile ricevere informazioni sulle attività di Parent Project aps attraverso il sito www.parentproject.it, il Numero Verde 800 943 333, scrivendo all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811.